'Bij elke situatie vraag ik me af, is dit toegankelijk genoeg voor Thomas?'
In Gezichten van de Zonnebloem maak je kennis met mensen die op een bijzondere manier betrokken zijn bij de Zonnebloem. Vrijwilligers, deelnemers, donateurs en medewerkers: zij dragen allemaal bij aan ons belangrijke werk voor mensen met een lichamelijke beperking. In deze aflevering Mireille Vaal, lid van het Nationaal Bestuur van de Zonnebloem. Ze maakt zich als lid sterk voor de aandacht voor toegankelijkheid. En dan met name de informatie óver toegankelijkheid. “Als mensen precies weten wat ze kunnen verwachten, dan durven ze meer.”
Sinds ze hem heeft ontmoet, gaat hij niet meer uit haar hoofd: Thomas. Een jongen in een rolstoel, met een ernstige lichamelijke beperking, die voor vrijwel alle handelingen afhankelijk is van anderen. Ze leerde hem kennen op de camping van het Belgische muziekfestival Rock Werchter en raakte diep onder de indruk. “Hij kwam in z’n uppie naar het festival, met slaapzak en zo’n pop up-tentje. Verder niets. Hij kon erop vertrouwen dat daar alles voor hem werd geregeld.”
Toegegeven: Mireille (54) had tot een jaar of acht geleden geen speciale aandacht voor toegankelijkheid. Ze was altijd topfit, liep zelfs de marathon. In haar vriendenkring was er niemand met een fysieke beperking. Tot de zomer van 2015, toen de eerste fysieke klachten kwamen. “Ik kreeg last van benauwdheid en pijn bij het ademen. Artsen dachten eerst aan longontsteking, daarna astma. In november datzelfde jaar kreeg ik enorme pijn in mijn schouder. Op de spoedeisende hulp vermoedden ze een slijmbeursontsteking, maar mijn eigen huisarts wist het meteen: dit is neuralgische amyotrofie. Uiteindelijk bleken ook de klachten van die zomer onder die noemer te vallen."
De tekst gaat verder onder de foto
Regelmatig heeft ze pijnaanvallen. Er zijn spieren in haar schouders, armen, middenrif en rechterbeen verlamd. "Ik kan stukjes lopen met een stok en rollator, maar voor grotere afstanden gebruik ik mijn rolstoel.”
Weten ze het niet, dan gaan ze niet
Mireille is geboren in Axel, Zeeuws-Vlaanderen, maar woont en werkt al lange tijd in Nijmegen. Haar eerste ervaring met (on)toegankelijkheid was in haar eigen stad, toen ze nog maar net gebruikmaakte van een rolstoel. “Mijn partner vroeg me mee om kleding te gaan kijken in een winkel. De Nijmeegse binnenstad loopt wat af, waardoor sommige winkels enorme drempels hebben. Soms wordt dat opgelost met een ramp, maar dat had deze zaak niet. Ik kon er dus niet in.”
Nu, acht jaar verder, zorgt Mireille ervoor dat ze niet voor verrassingen komt te staan als ze op pad gaat. “Ik zoek alles uit: waar ik kan parkeren, hoe de deuren opengaan, of het invalidentoilet niet als berghok wordt gebruikt. Ook als ik zelf iets organiseer merk ik dat mensen willen weten waar ze aan toe zijn. Neem bijvoorbeeld een boottocht in Nijmegen. Ik wist van één bepaalde vrouw zeker dat ze interesse zou hebben, maar ze had zich nog niet opgegeven. Toen ik haar belde, kwamen de vragen: wat als mijn rolstoel niet over de drempel kan? Wat als de oprijplaat niet breed genoeg is? Is de loopplank niet te steil? Wat als, wat als..? Als mensen precies weten wat ze kunnen verwachten, dan durven ze meer. Weten ze het niet, dan gaan ze niet. Ze nemen het risico niet eens.”
Duwen zonder te vragen
Sinds enkele jaren is Mireille lid van het Nationaal Bestuur van de Zonnebloem. Dit bestuur bestaat uit vrijwilligers en maakt het beleid van de Zonnebloem op hoofdlijnen. Ook houdt het toezicht op de directie van de vereniging. Toegankelijkheid is het stokpaardje in Mireille's werk als lid van dit bestuur. “Je kunt niet verwachten dat iedereen weet hoe je toegankelijkheid moet aanpakken. Ze denken: er is geen drempel, we hebben een invalidentoilet, dus alles is geregeld. Het is belangrijk dat je mensen óók bewust worden van het belang van informatie op een website of folder. Dit vind ik een belangrijke taak van onze vereniging.”
De tekst gaat verder onder de foto
Daar komt bij dat oudere mensen meestal niet hebben geleerd om hun wensen aan te geven, of om juist te zeggen dat ze iets niet willen, ziet Mireille. “Hun rolstoel wordt geduwd zonder te vragen, ze worden vastgepakt zonder te vragen. Maar ze durven er niks van te zeggen want ze willen de ander niet voor het hoofd stoten. Ze zijn namelijk afhankelijk van de hulp van die ander. Ik wil af van dat passieve. Dat maakt mensen niet krachtig. Geef ze het stuur in handen. Er komt nu gelukkig wel een groep ouderen aan die een betaalde baan hebben gehad en geleerd hebben om feedback te geven. Maar uiteindelijk heeft iedereen informatie nodig om ergens naar toe te gaan.”
Mireille ziet het op allerlei manieren terug. Tijdens haar werk op de Radboud Universiteit sprak ze studenten aan het einde van hun traject afhaakten. “De reden was dat ze zich niet goed voorbereid voelden op het werkveld. Ik heb daarom een cursus ontwikkeld waarbij we sprekers uitnodigden die vertelden over hun eerste baan en welke waarde de studie voor hen had. Die informatie bleek zeer waardevol.” Omdat het werk op de universiteit fysiek niet meer lukte, maakte de Nijmeegse de overstap naar coachwerk bij rouw en verlies. Ook daar ziet ze het belang van informatievoorziening steeds weer bevestigd worden. “Het geeft mensen rust als ze bijvoorbeeld weten dat er geen vast tijdspad zit aan rouw. Of dat ze op de hoogte zijn van wat stress met je lijf kan doen. Als mensen weten wat ze kunnen verwachten, dan kunnen en durven ze meer.”
Wat zou Thomas doen?
Terug naar Thomas. Ze komt hem inmiddels elk jaar tegen op Rock Werchter. “Ik slaap met mijn partner op de ADL-camping (algemene dagelijkse levensverrichtingen, red.). Deze is dicht bij het terrein en geeft me de mogelijkheid om tussentijds even mijn rust te pakken. Ik kan veel zelf en mijn partner helpt me. Thomas komt daarentegen in z’n eentje naar de camping, maar kan volledig vertrouwen op de vrijwilligers daar. Er is een groep jongelui van Inter Toegankelijk Vlaanderen die alles voor hem doet: hij wordt ’s ochtends uit zijn tentje getakeld met een tillift, hij wordt gewassen in een van de grote, aangepaste douchecabines. Er is assistentie op het rolstoelpodium, als hij wat te eten of te drinken wil gaan ze dat voor hem halen. Als Thomas niet kan vertrouwen op de zorg van de vrijwilligers, dan rijdt hij zich letterlijk en figuurlijk vast. Hij gaat elk jaar bovendien omdat hij wéét wat hij daar kan verwachten. Daarom denk ik bij allerlei situaties: wat zou Thomas doen? Kan hij met deze informatie vooruit?”
“Een slogan van de Zonnebloem is: er kan zoveel meer dan je denkt. Daar sta ik helemaal achter. Maar als mensen weten waar ze op vakantie kunnen, waar ze een dagje weg kunnen, waar vrijwilligers zijn die kunnen helpen, oftewel waar ze op kunnen vertrouwen, dan kan er nóg meer.”