omgaan met MS
Liesbeth weet sinds 1989 dat zij Multiple Sclerose heeft. Zij vertelt hoe zij heeft leren omgaan met deze ziekte en hoe waardevol zij haar leven vindt.
Omgaan met Multiple Sclerose Om met ‘ik’ te beginnen is eigenlijk heel onbeleefd. Toch doe ik dat.Ik ben 64 jaar, mijn naam is Liesbeth Boer-Zeeuw en ik heb MS. Dat kreeg ik in 1989, na een rugprik, te horen. Of ik dat erg vond? Nou, eigenlijk niet. Ik was blij dat al die vage klachten van de afgelopen jaren een naam hadden gekregen. Ik zal u vertellen wat die klachten waren. Ik hielp kinderen met het oefenen voor een musicaluitvoering en stak zoveel energie in het oefenen dat ik niet meer naar de uitvoering kon.Ik ging op maandag lekker een uur wandelen en kon dinsdag geen stap meer zetten. Ik las een boek. De ene dag, soms meerdere dagen, ging dat heel goed en dan kwam het moment dat mijn ogen gingen lopen, oftewel ze werden heel onrustig. Het duurde dan weer dagen voor ze rustig waren.Zo ging dat met meerdere dingen in mijn lichaam, mijn armen, mijn benen, mijn ogen. Ik ging keer op keer naar de huisarts. Deze kon mij niet helpen, had geen idee wat er aan de hand was en hield het erop dat ik me te druk maakte. En dan ging ik weer met een recept voor kalmeringstabletten naar huis.Ik baalde daar vreselijk van en ging twijfelen aan mezelf. Deed ik iets verkeerd en zo ja, wat dan? En eindelijk, na het horen van de uitslag, wist ik dat ik MS had! Ik was niet de eerste in de familie die dat had, mijn oma en een nicht van mij hadden dat ook. We gingen regelmatig naar oma en zij had mij laten zien dat je met MS kon leven. Wel was het nodig dat je je op heel veel fronten aanpaste maar als je dat deed, dan was het te doen! Dank u wel oma. Het moment brak aan dat ik moest leren met deze ziekte om te gaan. Eerst had ik geen idee hoe ik dat het beste kon doen. Het was voor mij een raadsel wat ik wel en niet kon doen. Bij alles wat ik deed dacht ik eerst diep na of ik dat wel of toch maar beter niet kon doen. En maar nadenken over wat het beste was. De onrust was slopend! Voor mijn man en kinderen was ook alles nieuw. Ook zij hadden geen idee wat ik het beste kon doen. Dat alles had tot gevolg dat de sfeer in huis, op z’n zachts gezegd, niet aangenaam was. Daarbij kwam dat ik bij een neuroloog onder behandeling was die mij ook niet kon helpen. Hij kon mij hier ook niet echt weg wijs in maken. Na veel vallen en opstaan heb ik het mezelf zo’n beetje aangeleerd.Toen ik aangezichtspijn kreeg ben ik overgegaan naar het Erasmus MC in Rotterdam. Dat was een stap in de goede richting. Ik werd daar goed geholpen en wegwijs gemaakt in hoe ik het beste met mijn energie om kon gaan, hoe ik het maximale uit mezelf kon halen!Ja, zij vertellen mij dat heel precies maar ik moet het natuurlijk nog wel zelf doen.Mijn leven ziet er nu zo uit; Ik heb gelukkig een PGB. We konden daarmee zelf verpleegsters en verzorgsters in dienst nemen. Dat zijn fantastische meiden. Zij maken zelf een rooster. Ook kan ik zelf bepalen hoe laat ik geholpen wil worden. ’s Morgens word ik door één van hen aangekleed. Ik kan mezelf bij de wastafel wassen en mijn tanden poetsen. De dagen dat dit niet gaat doen zij het. Twee keer in de week word ik helemaal gewassen. Dit gebeurt gedeeltelijk op bed en in de badkamer. Standaard twee keer in de week maar als ik het prettig vind vaker .Tandenpoetsen en mijn gezicht wassen kan ik zelf en dat doe ik dan ook Als alles gedaan is schrijven ze hun bevindingen van die dag op in het raportageschrift. Mijn ziektebeeld is secundair progressief en mijn gesteldheid kan van dag tot dag enorm wisselen. En zo blijft het voor iedereen duidelijk en hoef ik het niet elke dag zelf toe te lichten! Lezen doe ik nog steeds even graag als vroeger. Om dit mogelijk te maken ben ik lid geworden van de bibliotheek voor blinden en slechtzienden. Het was wennen maar ik ervaar het nu als een uitkomst! Schrijven doe ik graag. Ik doe dat op de computer. Gelukkig kan ik dat meestal zelf. De computer staat echter niet de hele dag aan en als mij trefwoorden of hele goede zinnen te binnen schieten dan schrijf ik die op papier. Vraag niet hoe het eruit ziet maar dat gaat!Als ik ’s middags bezoek krijg dan houd ik daar ’s morgens rekening mee. Dat geldt ook voor een drukke dag. Staat die gepland dan houd ik daar de hele dagen ervoor en erna rekening mee.Het is schuiven en rommelen maar zo houd ik alles wel zo’n beetje onder controle.In z’n geheel gezien ben ik een gelukkig mens. Ik ben het zo gaan zien: er zijn nogal wat dingen die ik niet meer kan op de manier waarop ik het deed maar die op een andere manier nog mogelijk zijn. Om precies achter de juiste manier waarop te komen moet je soms veel dingen eerst proberen. Daar gaat veel tijd en energie in zitten maar dat is het me waard. Tenminste als het iets is dat ik heel graag doe.Ik ben enkele jaren geleden anti depressiva gaan gebruiken. Daar heb ik baat bij!Als laatste heb ik nog een tip voor iedereen die met MS geconfronteerd wordt: BLIJF JEZELF!!! Soms is het vechten , dat deed ik vroeger en dat doe ik nu. Geestelijk wel te verstaan. Ik kon en kan intens verdrietig zijn. Dan probeer ik mezelf te overwinnen, dat lukte vroeger en dat lukt me nu. Vroeger lachte ik graag, ook dat doe ik nog steeds. Humor en een lichte vorm van cynisme bestaan ook nog steeds voor mij. Eigenlijk is er niet meer veranderd dan de intensiteit van het beleven van. Niet dat ik de ziekte wil bagatelliseren, nee, verre van dat maar laat hem niet uw intense genieten van bepaalde dingen afnemen, dat zou zonde zijn! Het is mogelijk met MS te leven, ermee om te gaan. Eén ding helpt mij daar heel goed bij, van mezelf te houden zoals ik ben!Gelukkig geeft mijn geloof mij veel hulp. Gewoonte is dat ik elke avond bid. Ik kan echter ook als ik de wanhoop nabij ben, innerlijk, welgemeend om hulp roepen. Dat gebeurd heel impulsief, op de meest vreemde momenten. Het mag raar klinken maar ik heb vaak het gevoel dat mijn gebed verhoord wordt. Alleen gebeurd dat niet op de manier die ik voor ogen had maar op een heel andere manier. Op het moment dat het gebeurt en ik het kan plaatsen, denk ik vaak krijg nou wat. Zo onbegrijpelijk is het. Ik wens u en de uwen heel veel sterkte toe. Vriendelijke groeten van Liesbeth Boer-Zeeuw
