Zie je mij of zie je mijn handicap?

Toegegeven; ik ben enorm open over wat ik mankeer en TMI (Too Much Information) bestaat niet in mijn woordenboek. Met mijn voormalige werk voor een grote patiëntenvereniging ben ik het gewend te praten over mijn aandoening en ik ken daarin weinig schaamte.

Mijn aandoening -hypermobiele Ehlers-Danlos- is er geen van glitter en glamour maar van bekkeninstabiliteit, ontstekende wonden en verzakkingen op allerhande plaatsen. De informatie die ik mensen gaf over mijn lichamelijke gestel was altijd van enig nut omdat ik op die manier artsen in opleiding van kennis voorzag, of lotgenoten van een emotioneel hart onder de riem.

De manier waarop ik over mijn aandoening praat is echter wel altijd op mijn voorwaarden. De kassamedewerker van de plaatselijke Jumbo heeft niets te maken met mijn medische historie, net zoals de random persoon die samen met mij bij een verkeerslicht wacht om over te steken niet hoeft te weten waarom ik precies een rolstoel gebruik.

Natuurlijk zijn er mensen die vinden dat je beter naar informatie kunt vragen dan dat je kunt staren, maar ik ben het daar niet helemaal mee eens. Met vragen naar de reden van iemands rolstoelgebruik normaliseer je rolstoelgebruik namelijk helemaal niet, tevens is het niet de hoogste vorm van acceptatie als je de rolstoel durft te benoemen.
Door als eerste naar de handicap te vragen laat je in feite zien dat je alleen mijn beperking ziet. Je ziet mij niet als volwaardig persoon maar mijn handicap als een tijdverdrijf. Mijn rolstoel is voor jou een koetjes & kalfjesmoment, terwijl het voor mij een onderdeel is van mijn bestaan.

Het is me wel vaker dan eens gebeurd dat kinderen naar voren werden geschoven met een aanmoediging van hun ouder  ‘Toe maar, ga maar vragen waarom die persoon in een rolstoel zit!’
Ongetwijfeld bedoeld om een kind te laten zien dat gehandicapten helemaal niet eng zijn en dat je gewoon met ons kunt praten. Er zullen ook altijd rolstoelgebruikers vinden dat die vraag gesteld mag, nee gesteld móet worden. Om te laten zien dat we niet bijten.

Maar stelt u zich eens voor dat u tijdens het doen van een gewone boodschap door een wildvreemde gevraagd word naar de reden van het laatste doktersbezoek. Dat er naar de status van uw prostaat gevraagd wordt. Naar uw favoriete positie tussen de lakens. Naar uw maandelijkse inkomen. Of naar uw grootste trauma. Indien u die vraag niet wil beantwoorden word u flauw genoemd. Want hoe moeten mensen anders weten hoe ze met u om moeten gaan?

Ik begrijp dat er nu verwarring kan ontstaan. Want we moeten het bestaan van handicaps erkennen zodat we de wereld toegankelijker kunnen maken, maar we mogen er niet naar vragen?

Alles is afhankelijk van context.

Wanneer je een persoon voor het eerst ziet is het een veilige optie om het om het over zaken te hebben die neutraal zijn zoals het weer, de voetbalwedstrijd van gisteravond, de vrachtwagen die voorbijrijdt die zoveel herrie maakt. Spreek een persoon met handicap aan zoals je een persoon zonder handicap aan zou spreken. Een ander veilig onderwerp is het om een compliment te maken over iets waar duidelijk voor gekozen is. Een rugzak die mooi matcht met de velgen van de rolstoel, een kleurige sjaal, de kleur van iemands bril die overeenkomt met diens oogkleur… om maar wat voorbeelden te noemen.

Wanneer een gesprek zich ontwikkelt, en het benoemen van de beperking is relevant, komt het vanzelf aan de orde.
En ouders van kinderen; aan jullie de taak om zelf antwoord te geven op de vraag die kinderen stellen. Waarom zit die persoon in een rolstoel? Omdat diens benen niet zo goed werken.

Zo simpel als dat.