Ik sta in de badkamer voor de spiegel. Daar zijn geen aanpassingen gemaakt voor mijn zittende leven. Ik heb samen met de ergotherapeut gekeken naar de mogelijkheden van deze minuscule ruimte. Het is er (nog) niet van gekomen. Het is één van de weinige plekken in huis waar ik ‘moet’ blijven staan. “Nee, ik weet niet waar je sloffen liggen.” Zeg ik fel en te snauwerig dan ik zou willen tegen mijn vriend. Afwisselend leun ik gehaast van de ene voet op de andere. Ik was mijn handen voor het lenzen ritueel. Had ik nu maar mijn schoenen met zooltjes aangehouden, vloek ik in mezelf. Mijn ademhaling zit hoog. Met de kiezen op elkaar en nog meer gevloek in mezelf probeer ik zo snel mogelijk van dit klusje af te zijn. Tandenpoetsen erna is echt teveel en met een plof gooi ik mezelf weer neer. Ik moet even een paar seconden blijven zitten om de scherpste steken in mijn enkels te verwerken. De bekende irritatie van zeurende en brandende pijn volgt.
Mijn vriend legt liefdevol zijn hand op mijn rug en vraagt of ik vandaag veel pijn heb. Na heel veel praten over pijn, een onderwerp dat wij beiden meer dan zat zijn, voel ik mij naïef teleurgesteld dat hij niet in mijn hoofd kan kijken. Daarom maakt hij een pijn-o-meter. Met een schuifje kan ik laten zien waar ik op de pijnschaal zit. Meer betrokken vind je ze niet. Wat een man! Ik schater het uit als hij de meter ophangt. Het brengt ons een enorm inzicht. Voor hem in mijn pijn. Voor mij in mijn stemming. En bovenal in mijn communicatievermogens. Nu kan ik in ieder geval zeggen: “ik kan niet praten nu, wacht even tot-dat ik zit.” Of hij vraagt überhaupt niks als hij ziet dat ik ver in het rood zit.
Tijdens het tandenpoetsen afgelopen week sluit ik mijn ogen. Ik denk aan die ontelbare keren dat ik op blote voeten in het zwembad loop. Met de meest rauwe snijdende pijnen vanaf mijn knieën tot mijn voeten loop ik in mijn hoofd over de rand van een zwembad. Later ben ik, waar dan ook, meteen in het water gesprongen. Zo weinig mogelijk loopjes is een gedwongen obsessie. Ik denk aan lopen over gras. En aan het ergst van alles: lopen over zand. Achter mijn ogen begint het te prikken. Dan kijk ik op. En zie mezelf in de spiegel. Wacht. Ik zie mezelf in de spiegel tijdens het tanden poetsen. Ik sta! Ik heb dit hele poetsgebeuren staand gedaan, op mijn linkerbeen. Huh? Ik zet mijn voet wat steviger neer en probeer te voelen waar het irriteert. Maar wonder boven wonder doet dat het niet. Ik ga zitten en ook de zeurende pijn erna blijft uit. Ik voel wel een zwaarte. Een soort vermoeidheid alsof je de hele dag geslenterd hebt in de stad. Maar niet meer dan dat.
Thuis vertel ik niets. Ik wacht het nog dagen af. Maar blijf heel alert de pijn, of de afwezigheid van de pijn in mijn linkerbeen observeren. Ik snap er niets van! Na jaren zo enorm veel pijn te hebben waarbij geen enkele training of behandeling heeft gewerkt lijkt er nu echt een verandering te zijn na de operatie. Mijn rechterbeen moet nog teveel herstellen van de operatie en mag ik nog niet belasten. Maar als niemand kijkt doe ik stiekem toch een experimentje. Ik moet erachter komen of de pijn wegblijft als ik een stukje ga lopen. Ik pak mijn krukken en hups twee blokken rond. Links gaat als een trein! Ik voel een normaal been. Stevigheid van binnen, niet alsof ik steeds door mijn benen zak. Ik kan erop staan. Ik kan hem belasten. Heel voorzichtig deel ik het nieuws met mijn omgeving. Nog niemand durft te juichen. Ik inmiddels wel. Mijn vriend vraagt: “waarom ben je ineens zo positief, je weet toch dat je pijn soms grillig kan verlopen?” Ik voel dat ik met beide benen op de grond sta ook al is het nog maar met één. En zeg: “ik weet wat ik voel!”
Foto: op mijn krukken samen uit
Sanne Baur heeft een spieraandoening aan beide benen waardoor ze o.a. chronisch ontstoken enkels heeft. In haar blogs schrijft ze openlijk over haar leven in een rolstoel. Over het proces, het wel/ niet kunnen accepteren hoe het leven loopt. Over het (letterlijk) zittende moederschap. Waar ze in het dagelijks leven tegenaan loopt. En over hoe ze haar geluk en liefde voor het leven weer teruggevonden heeft.