“Ik wil niet de hele tijd pijn voelen. Alle dingen die ik deed om even geen pijn meer te voelen, mag ik niet meer doen.” Klaag ik tegen mijn revalidatieteam. “De aanpak waarbij je om de twee uur rust, werkt wel toch, dat heb ik je net nog horen zeggen. Hiervoor putte je je lichaam verder uit door de pijn te vermijden. Ik begrijp dat het moeilijk is, maar op de lange termijn is dit wel beter voor je lichaam.” Antwoordt de ergotherapeute.
Als ik later in bed lig, denk ik terug aan het gesprek met de ergotherapeute. Ik wil weg van de moeheid, mijn zware benen die geen stap kunnen zetten, mijn bonzende hoofd en ogen die niet meer scherp kunnen zien. Het zijn tekenen dat ik moet gaan liggen. Daar zie ik tegenop. Zodra ik lig wordt het nare gevoel eerst erger voordat het beter wordt. Sommige dagen gaat het me makkelijk af en ga ik rusten zonder intern gevecht.
Ik ga liggen, doe mijn slaapmasker over mijn ogen en zet mijn horloge-timer. De eerste tien minuten zijn het moeilijkst. Ik lig te wachten totdat mijn timer gaat en ik eruit mag. Ik voel pijn. Zoveel dat ik er gek van word. In mijn hoofd jagen gedachtes. 'Hoe lang duurt het nog?', komt het meest voorbij. Ik stel mezelf gerust. Het zal niet lang meer duren voordat de timer gaat en ik eruit mag. Ik doe ademhalingsoefeningen en een bodyscan. Langzaam ga ik mijn lichaamsdelen af. Ik begin bij mijn bovenrug en nek en stel me voor dat ze zo zwaar zijn dat ze in het kussen verdwijnen. Ik voel de pijn en adem dieper in en uit totdat het lijkt alsof mijn rug en nek inderdaad zwaarder zijn geworden. Dan ga ik verder naar het volgende lichaamsdeel. Ook daar voel ik pijn. Af en toe word ik uit mijn concentratie gehaald door een paniekerige gedachte. Stel dat de oefeningen niet werken en deze pijn nooit minder wordt. Stel dat deze rust niet helpt. Ik laat de gedachtes voorbij dwarrelen zonder erdoor te worden opgeslokt en ga verder met mijn benen.
Als de timer gaat is er iets gebeurd. Ik spring niet op van opluchting en wil zelfs mijn slaapmasker niet afdoen. Ik wil blijven liggen, terwijl ik een paar minuten daarvoor nog de grootste moeite had om mezelf in bed te houden. Volgens mijn horloge is mijn hartslag van rond de 100 naar 70 gegaan. Ik ben rustig geworden en zet nog twee timers van 10 minuten. Uiteindelijk heb ik dertig minuten achter elkaar gerust. Uit ervaring weet ik dat het niet werkt als ik meteen een timer van 30 minuten zet. Dan sta ik na drie minuten weer naast mijn bed met een teleurgesteld gevoel. 'Het is niet gelukt,' denk ik dan. Sinds ik heb uitgevonden dat het tien minuten duurt om met ademhalingsoefeningen mijn hartslag naar beneden te krijgen, doe ik het op deze manier en lukt het steeds beter om me aan de leefregels van mijn revalidatie te houden.
Kim Spierenburg (26) heeft SLE, Sjögren en Coeliakie. Ze heeft weinig energie en veel pijn. Ze werd ziek toen ze drie was. Dit hield haar niet tegen om haar dromen na te jagen: violist worden en optreden op een groot podium. Ze trad onder meer 16 keer op met Marco Borsato in de Ziggo Dome. Tot ze zieker werd en vioolspelen niet meer ging. Ze is gestart met een revalidatietraject om sterker te worden.