“Hoe ga je de vooruitgang van je revalidatie stabiliseren?” vraagt mijn revalidatiearts in een van de laatste gesprekken voor de coronacrisis. “Straks kom je hier een tijd niet en moet je het zelf vasthouden. Denk je dat dat gaat lukken?”
Ik weet niet wat stabiliseren precies inhoudt. Ik denk na over wat ik allemaal heb geleerd en waar ik aan heb gewerkt tijdens mijn revalidatietraject. “Hoe kan ik door blijven gaan?” denk ik. Het gaat niet alleen om het volhouden van vier keer per week oefeningen doen – wat al een hele opgave is. Maar ook om het rust-ritme dat ik met de ergotherapeut heb ingesteld, en de balans tussen inspanning en ontspanning.
“Ik denk dat het wel moeilijk wordt” antwoord ik.
Stabiliseren betekent voor mij het vasthouden van wat ik al doe, maar ook het vinden van een balans tussen doorgaan met de revalidatie, en het terugvinden van mijn leven. Tijdens mijn revalidatietraject in het centrum was er niet veel meer over van leuke dingen doen, genieten en eropuit gaan. Ik kan heel goed genieten van kleine dingen zoals een wandeling van een paar minuten langs alle bloeiende bloemen in mijn straat. Als dat is wat ik kan, maak ik er het beste van. Maar naast het revalideren bleef er weinig energie over. Ik ging 2,3 of 4 keer per week naar het revalidatiecentrum en als ik terugkwam was ik kapot, moest ik herstellen en veel tijd in bed doorbrengen. Thuis kan ik me goed vermaken, maar ergens naartoe gaan kon zeer beperkt.
In coronatijd kon ik nergens naartoe, net als alle andere mensen. Voor mij betekende het een periode waarin ik ging evalueren wat nu echt belangrijk voor me is. Als ik alleen maar thuis ben en moet zijn. Wat mis ik dan echt?
Wekenlang kwam ik nauwelijks buiten. Ik zat lekker op het balkon met bloemen en genoot. Ik kwam in geen enkele winkel en kon met niemand afspreken. Ik deed het verplicht rustig aan en merkte dat dat prima ging, zolang ik de mensen die belangrijk voor me zijn regelmatig spreek. Beeldbellen bleek veel minder vermoeiend dan live afspreken. Toen langzaamaan weer iets meer mocht ging ik op afstand afspreken. Ik kreeg een terugval en kon zelfs mijn oefeningen niet meer volhouden.
De balans tussen inspanning en ontspanning was na de periode van verplicht rustig aan zoek. Opnieuw evalueerde ik wat belangrijk voor me is. Ik concludeerde dat rust net zo belangrijk is als inspanning. De balans tussen die twee blijft een gevecht, of in revalidatietermen een werkpunt en doel.
Kim Spierenburg (26) heeft SLE, Sjögren en Coeliakie. Ze heeft weinig energie en veel pijn. Ze werd ziek toen ze drie was. Dit hield haar niet tegen om haar dromen na te jagen: violist worden en optreden op een groot podium. Ze trad onder meer 16 keer op met Marco Borsato in de Ziggo Dome. Tot ze zieker werd en vioolspelen niet meer ging. Ze is gestart met een revalidatietraject om sterker te worden.