‘Jij laat je door je lijf beperken, als je niet oplet. We zijn allemaal weleens moe, maar als je niet van die bank af komt, wordt het ook nooit beter! Ik zag pas iemand in de krant die ook gewoon een marathon had gelopen in een rolstoel. Misschien als je eens begon met vaker naar buiten gaan..?’
Het werd vol enthousiasme gezegd, en ik geloof echt dat ze het motiverend bedoelde.
Maar dat maakte de uitspraak niet minder pijnlijk.
Het is moeilijk voor omstanders om iemand te zien die veel tijd op de bank of in bed doorbrengt. Die soms wekenlang alleen diens gezin ziet en verder niemand. Voor de buitenstaander ziet dat er misschien uit als opgeven. En dan is het verleidelijk om te denken: ‘Als je maar een beetje je best doet, dan gaat het vast beter.’
Maar wat niemand ziet, is wat er zich achter de schermen afspeelt. De planning. Het doseren. Het balanceren tussen volkomen opbranden en vergeten dat je bestond.
De ene dag zie je me lopend voorbij komen. Lippenstift op, haar in de krul, outfit op orde. De andere dag is mijn grootste prestatie dat ik uit bed kwam om te plassen en even snel mijn tanden te poetsen. Beide versies zijn echt. Beide versies ben ik.
Ik kon in een impulsieve bui de tuintafel in een totaal andere kleur verven. En twee dagen daarvoor moest ik de koffieafspraak met een vriendin afzeggen, omdat de gedachte aan sociaal doen ervoor zorgde dat ik volledig in paniek raakte.
Wat mensen vergeten, is dat je mij meestal ziet op de momenten dat het redelijk goed met me gaat. Als ik kleren aan heb die niet al een week om mijn lijf hangen. Als ik energie had om mijn haar te wassen en ook nog te föhnen. Dan krijg ik regelmatig te horen dat ik ‘er tenminste wel heel goed uitzie voor iemand die zo ziek is’. (Hoera voor make-up en adrenaline.)
Wat niemand ziet, zijn de tijdvakken waarin ik dingen indeel:
Ik ken mijn lijf inmiddels goed genoeg om te weten hoe de vlag erbij hangt. Of ik moet denken in uren, dagdelen of weken. Maar voor een buitenstaander is dat onzichtbaar. En eigenlijk al helemaal onmogelijk om te bepalen wat ik ‘eigenlijk zou moeten kunnen’ op basis van mijn voorkomen, of wat iemand anders in de krant, in een ander lijf met andere beperkingen, heeft gedaan.
Als je zegt: "Die persoon met een beperking kon ook een marathon lopen, dus waarom jij niet?", dan sla je iets belangrijks over. Niet alleen verschillen beperkingen van persoon tot persoon, maar ook toegang tot zorg, hulpmiddelen, steun, en simpelweg: hoeveel geluk je hebt.
Door te beweren dat iedereen diens handicap kan overkomen, leg je de lat onrealistisch hoog, en maak je mensen die niet voldoen aan dat beeld onzichtbaar. Of erger nog: je doet alsof hun situatie hun eigen schuld is.
Mijn dagelijks doel is niet om mijn handicap te overwinnen. Mijn doel is om goed te leven met de mogelijkheden en grenzen die ik heb. Om niet continu te hoeven uitleggen waarom ik gisteren iets wel kon en vandaag niet. En vooral: om gezien te worden als volwaardig mens – ook als ik lig.
Laten we stoppen met doen alsof wilskracht alles oplost. En beginnen met een samenleving waarin ook op de bank – of in bed – iemand gewoon meetelt.
Max gebruikt sinds 2010 een rolstoel en elke keer weer ervaart ze dat de wereld niet goed genoeg is ingericht voor mensen met een handicap. In haar blog vertelt ze wat ze meemaakt, wat haar observaties zijn en hoe ze hiermee omgaat. Soms zwaar, maar altijd met een knipoog.