“Niet te groot denken en niet zoveel willen. Geen hoge verwachtingen hebben, anders ga je achteruit in plaats van vooruit.” Dat hoor ik vaak als het gaat over mijn doelen. Wat me opvalt is dat er vooral staat wat ik ‘niet’ moet doen. Het idee dat bij me opkomt als mensen dit zo tegen mij zeggen is dat ik mezelf beter zou moeten managen. Het is gek om jezelf te managen. Kan dat eigenlijk wel, vraag ik me af. Ik ken energie-management. Dat is simpel optellen en aftrekken: waar krijg ik energie van, wat kost energie en dan hopen dat er onder de streep genoeg over blijft. Tenminste dat is het idee. In de praktijk heb ik gemerkt dat het heel moeilijk is. Ik ben geen machine, maar misschien kan ik mezelf wel zien als project.
Ik houd van omdenken. Het is een manier om een probleem van een andere kant te bekijken en op die manier om te draaien. Voor mij is het een poging om het beter worden tastbaarder te maken. Want wat is beter? En wanneer is het beter?
Als ik erbij stilsta, heeft beter worden een negatieve bijsmaak. Ik weet niet hoe ik het kan bereiken en vraag me af of het eigenlijk wel kan, beter worden in mijn situatie. Die onzekerheid over de toekomst ontmoedigt me. Als ik mezelf andere vragen stel voel ik die ontmoediging niet. Vragen zoals: wat wil ik graag? Waar krijg ik energie van en waar wil ik meer van in mijn leven?
Mijn gezondheids- en beter-word-probleem omdraaien gaat niet vanzelf met mijn beperkingen. Wanneer de meest normale dingen in het leven, zoals voor jezelf zorgen, niet of zeer moeizaam gaan, lijkt het alsof alles daarom gaat draaien. Alsof het meest belangrijke in mijn leven wordt dat ik die meest basale dingen van het leven wel weer ga kunnen. Natuurlijk vind ik zelfstandigheid en zelfredzaamheid heel belangrijk en wil ik zoveel mogelijk zelf kunnen, maar er is meer in het leven.
Voor mij stopt het revalideren waarschijnlijk nooit: “ga er maar vanuit dat je zomaar 15 jaar aan het revalideren bent. Nog waarschijnlijker je hele leven.” hebben veel mensen tegen me gezegd. Met al het omdenken in de wereld blijft dat gegeven zwaar balen.
In het woordenboek staat dat revalideren: genezen na een ongeluk of ongeval; gezond maken; herstellen na ziekte; weer gezond worden; weer valide maken, is. Ik kan er niet omheen dat ik een aantal meteen kan afstrepen. Die zijn niet op mij van toepassing. Hoe graag ik ook helemaal gezond wil worden. Dat zit er zoals het nu lijkt niet in. Mijn grootste revalidatiewensen “ik wil minder moe zijn. Ik wil minder pijn en ik wil meer belastbaarheid.” zijn evengoed lastig te bereiken. Maar hoe moet het dan wel? Vraag ik me af.
Wat als ik mijn gezondheid als project zie? Ik doe mijn best mijn doelen concreter te maken. Alleen kan ik minder moe zijn niet echt klein en haalbaar maken. Een heel klein beetje minder moe? Dat is nog steeds niet te meten en voelt ook niet als een echte verbetering van mijn leven. Wat ik wel zou willen? Me wat levendiger voelen. Meer kunnen ondernemen. Mezelf uitdagen. Dat zijn ook geen kleine doelen, spreek ik mezelf terecht.
Mezelf managen alsof ik een project ben, gaat nog niet zo gemakkelijk. Adviezen zijn vaak moeilijk op te volgen zonder dat ze mijn hele leven gaan beheersen. Als ik beter worden omdraai en me afvraag wat ik in mijn leven wil veranderen zodat mijn leven beter wordt, kom ik op andere dingen uit. Zo kom ik er ook achter wanneer het voor mij goed genoeg is.
Mijn eigen koers durven varen en uitvinden wat volgens mij de beste manier is om mezelf te managen, is voor mij uiteindelijk het enige juiste antwoord.
Kim Spierenburg (26) heeft SLE, Sjögren en Coeliakie. Ze heeft weinig energie en veel pijn. Ze werd ziek toen ze drie was. Dit hield haar niet tegen om haar dromen na te jagen: violist worden en optreden op een groot podium. Ze trad onder meer 16 keer op met Marco Borsato in de Ziggo Dome. Tot ze zieker werd en vioolspelen niet meer ging. Ze is gestart met een revalidatietraject om sterker te worden.